🪧 Отец мальчика со СМА Дмитрий Бахтин вышел к полпредству президента в Екатеринбурге, он попросил Путина вмешаться в ситуацию с его сыном Их сыну Мише областной минздрав отказывается выдавать и ставить препарат «Спинраза» за бюджетные средства, несмотря на решение суда, которое обязывает минздрав это сделать. Сейчас мальчик принимает аналог «Спинразы» — «Рисдиплам», который родители покупают за свой счет и на средства фондов. Семья требует, чтобы «Рисдиплам» выписывало государство. Напомним, что областной минздрав отказывается выдавать Бахтиным препарат, так как болеющему спинальной мышечной атрофией (СМА) Мише до этого поставили укол «Золгенсмы». По мнению врачей, мальчику больше не требуются лекарства, и, кроме того, данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет. Фото: Яна Бахтина Екатеринбург Live